Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος διοργάνωσε για ακόμη μία χρονιά και φέτος, μία ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα το ταξίδι του ασθενούς από τη διάγνωση του του καρκίνου του νεφρού και του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού VHL στη θεραπεία. Κορυφαίοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό παρουσίασαν πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία γύρω από όλα τα συναφή με τη νόσο ζητήματα.
Mεταξύ των ομιλητών ο Δρ. Σταύρος Ι. Τυριτζής, MD, PhD, FEBU, FACS, Χειρουργός-Ουρολόγος, Ανδρολόγος, Δ/ντης Δ’ Ουρολογικής Κλινικής Δ.Θ.Κ.Α.”ΥΓΕΙΑ”, Επικ. Καθηγητής Ουρογεννητικής Ογκολογίας και Ρομποτικής Χειρουργικής, μαζί με τον Δρ. Μπάμια, παρουσίασαν τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα στην επικουρική θεραπεία του καρκίνου νεφρού και του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού (VHL), αλλά το πότε είναι απαραίτητη και πώς πρέπει να γίνεται η μετάβαση στη συνεργασία Ουρολόγου-Ογκολόγου.
Από την άλλη ο Δρ. Όθων Ηλιόπουλος, Αναπληρωτής Καθηγητής Ιατρικής, Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ, Διευθυντής των Κέντρων Κληρονομικού Καρκίνου και Αιμαγγειοβλστώματος, Διευθυντής του Εργαστηρίου Γενετικής Καρκίνου, Massachusetts General Hospital, Βοστώνη, ΗΠΑ αναφέρθηκε στο ταξίδι ασθενών με VHL, στην αναγνώριση συμπτωματολογίας, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την τεκνοποίηση αλλά και τα τελευταία και πιο πρόσφατα σχετικά updates ενώ η Χριστίνα Βρεττού, PhD Μοριακή Γενετική, Εργαστηριακό Διδακτικό Προσωπικό του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, παρουσίασε τις αναπαραγωγικές επιλογές αλλά τη σημασία του προγεννητικού και προεμφυτευτικού ελέγχου γύρω από τη νόσο VHL που φαίνεται να είναι απαραίτητος για τους ασθενείς με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού που θέλουν να αποκτήσουν παιδιά.
Κλείνοντας, η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, αναφερόμενη στο αποτύπωμα του στίγματος στους ασθενείς με VHL δήλωσε μεταξύ άλλων: «Το στίγμα που συνοδεύει τις σπάνιες παθήσεις, όπως η νόσος VHL, αποτελεί ακόμα και σήμερα ένα σημαντικό εμπόδιο στην ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στην περίθαλψη, στην εργασία και στην κοινωνική ζωή. Ο Σύλλογός μας, η VHL Family Alliance Greece, έχει ταχθεί ενεργά στον αγώνα ενάντια σε αυτό το στίγμα, προάγοντας την ενημέρωση, την εκπαίδευση και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Μέσα από δράσεις όπως το φετινό διαδικτυακό σεμινάριο, ενώνουμε επιστήμονες, ασθενείς και φορείς με κοινό όραμα: να μετατρέψουμε τη γνώση σε δύναμη και την εμπειρία σε υποστήριξη. Το ταξίδι κάθε ασθενούς είναι μοναδικό, αλλά δεν είναι μόνος του. Ο Σύλλογος είναι και θα είναι δίπλα του και θα συνεχίσει και τον αγώνα για το στήσιμο του κέντρου αναφοράς για τη νόσο VHL και τον καρκίνο του νεφρού, που είναι η συνηθέστερη κακοήθεια του».
