Μια από τις μεγαλύτερες διεθνείς μελέτες για τη Νόσο Sjögren, με 1.155 συμμετέχοντες από 8 χώρες, δίνει φωνή στους ίδιους τους ασθενείς και αποκαλύπτει το πραγματικό πρόσωπο της νόσου: καθυστερημένη διάγνωση, ανεπαρκής θεραπευτική κάλυψη, σοβαρές επιπτώσεις στην καθημερινότητα και μη ευθυγραμμισμένες προτεραιότητες μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας.
Αυτοάνοσο νόσημα άγνωστης αιτιολογίας
Η νόσος Sjögren περιγράφηκε συστηματικά για πρώτη φορά το 1933 από τον Σουηδό οφθαλμίατρο Henrik Sjögren. Πρόκειται για ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα άγνωστης αιτιολογίας, το οποίο μπορεί να προσβάλει πολλαπλά όργανα και συστήματα του οργανισμού. Το κλινικό της φάσμα είναι ιδιαιτέρως ευρύ. Μπορεί να εκτείνεται από ήπια συμπτώματα, όπως η ξηρότητα των βλεννογόνων, έως πιο σπάνιες αλλά συνάμα σοβαρές εκδηλώσεις, όπως η προσβολή εσωτερικών οργάνων (ήπαρ, νεφροί, πνεύμονες, μύες, νευρικό σύστημα). Επιπρόσθετα, περίπου το 5% των ασθενών θα εμφανίσουν λέμφωμα κατά την πορεία της νόσου τους.
Παρότι πολλά από τα συμπτώματα δεν απειλούν άμεσα τη ζωή των ασθενών, επηρεάζουν, όμως, σημαντικά την ποιότητα αυτής. Η επιβάρυνση τόσο στην προσωπική όσο και στην επαγγελματική καθημερινότητα των ασθενών είναι συνεχής και πολλές φορές γίνεται βασανιστική. Μεταξύ των πιο συχνών συμπτωμάτων συγκαταλέγονται η ξηροστομία, η ξηροφθαλμία, ο πόνος στις αρθρώσεις, η δυσπαρεύνια καθώς και ένα αίσθημα ανεξήγητης κόπωσης. Επιπλέον η έλλειψη αποτελεσματικής θεραπείας δημιουργεί ένα επιπλέον ψυχικό άχθος στους ασθενείς πού πάσχουν από τη νόσο Sjogren.
Η μη παρεμβατική μελέτη “Spotlight on Sjögren’s” σχεδιάστηκε και υλοποιήθηκε σε συνεργασία με την κοινότητα των ασθενών
Σύμφωνα με την εν λόγω μελέτη πάνω από το 90% των συμμετεχόντων παρουσίαζε συστηματικά συμπτώματα, με πιο συχνά και ενοχλητικά τη σωματική κόπωση (45%), τη διαταραχή ύπνου (64%) και την ψυχική επιβάρυνση – 31% εμφάνισε συμπτώματα κατάθλιψης τον τελευταίο μήνα. Το 59% των ασθενών ανέφερε επίμονη ξηροστομία και το 61% ξηροφθαλμία ή ερεθισμένα μάτια, ενώ σχεδόν οι μισοί δήλωσαν ότι η καθημερινότητά τους επηρεάζεται σημαντικά από τη νόσο. Παρά τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων, η διάγνωση καθυστερεί κατά μέσο όρο 5,3 χρόνια, και μόλις το 15% δηλώνει ικανοποιημένο από τη φροντίδα που λαμβάνει. Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει απογοήτευση για τις υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές, καθώς θεωρεί ότι εστιάζουν αποκλειστικά στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και όχι στην υποκείμενη συστηματική φύση της νόσου.
Η Νόσος Sjögren παραμένει υποδιαγνωσμένη και υποτιμημένη
Όπως τόνισε ο Καθηγητής Παθολογίας – Ανοσολογίας του ΕΚΠΑ, κ. Αθανάσιος Τζιούφας:
«Η Νόσος Sjögren παραμένει υποδιαγνωσμένη και υποτιμημένη. Η νέα διεθνής μελέτη επιβεβαιώνει την πολυπλοκότητα της νόσου και την ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης, τόσο στη διάγνωση όσο και στη διαχείριση. Η φωνή των ασθενών, όταν αποτυπώνεται τεκμηριωμένα, γίνεται καταλύτης για πρόοδο στην έρευνα, την εκπαίδευση και την πολιτική υγείας.»
Χάρη σε επιστημονικές μελέτες της τελευταίας εικοσαετίας, έχουμε πλέον καλύτερη κατανόηση του κλινικού φάσματος της νόσου και διαθέτουμε εργαλεία για την κατάταξη των ασθενών σε επιμέρους υποομάδες – διαδικασία που στην ιατρική πρακτική ονομάζεται κλινική φαινοτύπηση. Επιπροσθέτως, υπάρχει η δυνατότητα να εντοπίζονται έγκαιρα εκείνοι οι λίγοι ασθενείς που διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης λεμφώματος.
Η φετινή έρευνα φέρνει στο προσκήνιο και ένα κρίσιμο ζήτημα: την ανάγκη για ευθυγράμμιση των θεραπευτικών στόχων ανάμεσα σε γιατρούς και ασθενείς. Οι συμμετέχοντες ανέδειξαν ως απόλυτη προτεραιότητα την πρόληψη της επιδείνωσης της νόσου και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής, ενώ ταυτόχρονα αισθάνονται ότι οι στόχοι που αντιλαμβάνονται ως «ιατρικοί» συχνά δεν αντανακλούν τις δικές τους πραγματικές ανάγκες. Αυτή η απόσταση μπορεί να γεφυρωθεί μόνο μέσω ενίσχυσης της συμμετοχής των ασθενών στον σχεδιασμό και την αξιολόγηση των θεραπευτικών στρατηγικών.
Η συμμετοχή των ασθενών δεν είναι πλέον απλώς επιθυμητή – είναι αναγκαία. Η ενεργή εμπλοκή τους στις κλινικές και μη παρεμβατικές μελέτες, στις στρατηγικές αποφάσεις και στον σχεδιασμό των προγραμμάτων φροντίδας αποτελεί θεμέλιο για κάθε πρόοδο. Οι ασθενείς ξέρουν καλύτερα τι σημαίνει να ζεις με τη νόσο και η εμπειρία τους προσφέρει επιστημονικά τεκμηριωμένα δεδομένα, απαραίτητα για την ανάπτυξη στοχευμένων, καινοτόμων και αποτελεσματικών θεραπειών. Χωρίς τη δική τους ματιά, καμία κλινική έρευνα δεν είναι πλήρης και καμία φροντίδα δεν μπορεί να θεωρείται ολιστική.
Η Sjögren Europe, η ομοσπονδία που εκπροσωπεί τους ασθενείς με Sjögren σε 18 ευρωπαϊκές χώρες, υπερασπίζεται σταθερά το δικαίωμα των ασθενών να έχουν λόγο σε ό,τι τους αφορά – όχι μόνο ως αποδέκτες της φροντίδας αλλά ως ισότιμοι εταίροι στη δημιουργία της.
Η Ελληνική Ένωση Αντιρευματικού Αγώνα στο πλευρό των ασθενών
Η Ελληνική Ένωση Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe, στηρίζει ενεργά την ευαισθητοποίηση, την έρευνα και τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα για τη νόσο στην Ελλάδα και καλεί την Πολιτεία να εντάξει τη Sjögren στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας και να στηρίξει την έρευνα στις αυτοάνοσες παθήσεις· την επιστημονική κοινότητα να επενδύσει σε βασική και κλινική έρευνα· τους επαγγελματίες υγείας να είναι σε εγρήγορση για τα πρώιμα και πολυσυστημικά συμπτώματα· και την κοινωνία να σταθεί δίπλα στους ασθενείς, διαδίδοντας τη γνώση και ενισχύοντας την κατανόηση.
Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε: https://www.sjogreneurope.org/world-sjogrens-day-2025-awareness-through-research/
