Συνέντευξη στη Φλώρα Κασσαβέτη
Υπενθυμίστε μας με λίγα λόγια ποια είναι η πορεία του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής όλα αυτά τα χρόνια. Πώς ξεκίνησε και ποιο ακριβώς είναι το δυναμικό του σήμερα;
To Άλμα Ζωής ξεκίνησε το 1988 από γυναίκες που είχαν βιώσει τον καρκίνο του μαστού με στόχο να βοηθήσουν τον εαυτό τους, αλλά και άλλες γυναίκες με την ίδια εμπειρία. Ιδρύθηκε με τη βοήθεια της κοινωνικής υπηρεσίας του Νοσοκομείου Μεταξά, αλλά και τη στήριξη του Συλλόγου «Αγκαλιάζω» τα πρώτα χρόνια της ίδρυσής του, που είχε έδρα στον Πειραιά. Το 2005 είναι ένα καθοριστικό έτος για τον Σύλλογό μας καθώς αποκτήσαμε δική μας έδρα, στο κέντρο της Αθήνας. Έκτοτε η πορεία μας ήταν ανοδική, με νέα προγράμματα και δράσεις.
Σημαντική στιγμή στην πορεία μας ήταν το 2008, όταν η Αμερικανική Οργάνωση Susan G. Komen ήρθε σε επαφή με τον Σύλλογό μας και ο πρώτος αγώνας Greece Race for the Cure® γίνεται πραγματικότητα το 2009, γεγονός που μας έδωσε ακόμα μεγαλύτερη ώθηση. Μέσα στην πορεία των 38 χρόνων πολλά έχουν αλλάξει στην οργάνωση και τη λειτουργία μας. Από τα πρώτα μας βήματα, με μόλις δύο εργαζόμενους, φτάσαμε σήμερα να αριθμούμε 12 άτομα στο δυναμικό μας. Ωστόσο, πολλά παραμένουν ακόμα αμετάβλητα, όπως το όραμα και οι στόχοι μας. Συνεχίζουμε αδιάκοπα να παρέχουμε δωρεάν ψυχοκοινωνική στήριξη και ενδυνάμωση σε κάθε γυναίκα που έχει βιώσει ή βιώνει τον καρκίνο του μαστού καθώς και στο περιβάλλον της, όπως και να ενημερώνουμε το γενικό κοινό για τη σημασία της πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης.
Πώς και γιατί το Greece Race for the Cure® εξελίχθηκε σε ένα τόσο σημαντικό γεγονός με διαρκή αύξηση των συμμετοχών κάθε χρόνο;
To Greece Race for the Cure® έχει εξελιχθεί σε ένα σημαντικό γεγονός για την πόλη μας και αυτό οφείλεται στην αγάπη και τη συμμετοχή του κόσμου. Καθένας και καθεμία έχει κάποιο δικό του/της λόγο να παρευρίσκεται εκείνη την ημέρα στο Ζάππειο.
Πολλοί άνθρωποι είχαν ή έχουν κάποια/ον ασθενή στο περιβάλλον τους και με τη συμμετοχή τους δείχνουν έμπρακτα την υποστήριξή τους, ενώ άλλοι ταυτίστηκαν με τα μηνύματα της ευαισθητοποίησης και της πρόληψης. Ο κόσμος έχει κατανοήσει ότι ο καρκίνος του μαστού είναι ένα θέμα που αφορά όλη την κοινωνία.
Ταυτόχρονα, παρότι μιλούσαμε και μιλάμε για ένα πολύ σοβαρό θέμα, οι άνθρωποι αισθάνονται χαρά συμμετέχοντας σε έναν αγώνα που τιμά και γιορτάζει την αξία της ζωής, με σεβασμό και αξιοπρέπεια.
Όλοι και όλες, μέσα από αυτή την κοινή εμπειρία, αισθανόμαστε ότι η συμπόρευση, η αλληλεγγύη και η δύναμη του «Μαζί» είναι ο μόνος τρόπος για να αντιμετωπίσουμε και να διαχειριστούμε μια τόσο πολύπλοκη ασθένεια.
Η συνεχής δε υπενθύμιση ότι ο αγώνας αυτό έχει ουσιαστικό αντίκτυπο – καθώς πολλά προγράμματα του Συλλόγου χρηματοδοτούνται κάθε χρόνο από τα καθαρά έσοδα του αγώνα και προσφέρονται εντελώς δωρεάν σε όσους και όσες τα έχουν ανάγκη – δίνει ένα επιπλέον κίνητρο καθώς και αξία στην συμμετοχής τους.
Ο κόσμος έχει κατανοήσει ότι ο καρκίνος του μαστού είναι ένα θέμα που αφορά όλη την κοινωνία. Ταυτόχρονα, παρότι μιλούσαμε και μιλάμε για ένα πολύ σοβαρό θέμα, οι άνθρωποι αισθάνονται χαρά συμμετέχοντας σε έναν αγώνα που τιμά και γιορτάζει την αξία της ζωής, με σεβασμό και αξιοπρέπεια. Όλοι και όλες, μέσα από αυτή την κοινή εμπειρία, αισθανόμαστε ότι η συμπόρευση, η αλληλεγγύη και η δύναμη του «Μαζί» είναι ο μόνος τρόπος για να αντιμετωπίσουμε και να διαχειριστούμε μια τόσο πολύπλοκη ασθένεια.
Πώς μπήκε το «Άλμα Ζωής» στη δική σας ζωή;
Στο Άλμα Ζωής έγινα μέλος το 2006. Βρισκόμουν σε μια δύσκολη και μεταβατική φάση της ζωής μου κι έτσι η γνωριμία μου με τον Σύλλογο και η δυνατότητα να προσφέρω εθελοντικά ήταν για εμένα το καλύτερο «φάρμακο» εκείνη την περίοδο. Από τότε υπηρέτησα τον Σύλλογο μέσα από πολλές και διαφορετικές θέσεις, παραμένοντας αφοσιωμένη στο όραμα και τους στόχους του.
Ποια είναι η πρώτη σας προτεραιότητα σε ότι αφορά τη δράση σας ως Πρόεδρος του Συλλόγου «Άλμα Ζωής»; Ποια σημαντική αλλαγή οραματίζεστε;
Η βασική μας διεκδίκηση είναι τα Πιστοποιημένα Κέντρα Μαστού Ολοκληρωμένης Φροντίδας σύμφωνα με τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες.
Έτσι όπως λειτουργεί σήμερα το σύστημα υγείας στη χώρα μας οι γυναίκες αναζητούν μόνες τους τον γιατρό που θα κάνει τη διάγνωση, τον χειρουργό που θα τους κάνει την επέμβαση, τον ογκολόγο που θα αναλάβει τις θεραπείες τους. Χάνεται πολύτιμος χρόνος σε αναζητήσεις γιατρών και ραντεβού, υπό το βάρος μιας ιδιαίτερα επιβαρυντικής ασθένειας, που τις καθιστά εξαιρετικά ευάλωτες.
Παρότι λειτουργούν κλινικές μαστού/κέντρα μαστού, αυτά δεν είναι πιστοποιημένα – πλην ενός σε ιδιωτικό Νοσοκομείο – ούτε στελεχωμένα από διεπιστημονικές ομάδες, ενώ και τα ογκολογικά συμβούλια, αν και κρίσιμα για τη λήψη αποφάσεων, συνήθως υπολειτουργούν. Οι επαγγελματίες υγείας προσπαθούν να προσφέρουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα, αυτό όμως δεν ισοδυναμεί με ολιστική και συντονισμένη φροντίδα, σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα.
Η διαχείριση της ασθένειας σε Πιστοποιημένα Κέντρα Μαστού έχει πολλαπλά οφέλη, όπως:
- φροντίδα από ειδικούς με εξειδίκευση στην υγεία του μαστού
- έγκαιρη και σωστή διάγνωση
- μείωση του χρόνου από τη διάγνωση μέχρι την έναρξη της θεραπείας
- οργανωμένα ογκολογικά συμβούλια
- αποτελεσματική διαχείριση σπάνιων μορφών καρκίνου
- αποτελεσματική διαχείριση των παθήσεων του μαστού
- μείωση του ψυχολογικού και οικονομικού φορτίου
Δηλαδή έχουμε καλύτερη πρόγνωση, επιβίωση και ποιότητα ζωής.
Η λειτουργία τους είναι ένας κρίσιμος παράγοντας για την υγεία όλων των γυναικών κι ευελπιστούμε ότι η πρόσφατη πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας και της 1ης Υγειονομικής Περιφέρειας θα αποτελέσει αφετηρία για μια νέα εποχή στην αντιμετώπιση και διαχείριση της ασθένειας.
Η βασική μας διεκδίκηση αυτή τη στιγμή είναι τα Πιστοποιημένα Κέντρα Μαστού Ολοκληρωμένης Φροντίδας σύμφωνα με τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες.
Από την τελευταία έρευνα που διεξήχθη από το «Άλμα Ζωής» για τις γυναίκες με καρκίνου μαστού στην Ελλάδα ποιο εύρημα σας προβλημάτισε περισσότερο;
Τα ευρήματα της έρευνας είναι πολλά και σημαντικά. Αξίζει να σημειωθεί ότι πάνω από τις μισές γυναίκες απευθύνθηκαν εξαρχής σε ειδικό γιατρό με εξειδίκευση στον μαστό, την ίδια όμως στιγμή περισσότερες από τις μισές δεν έχουν σταθερή παρακολούθηση ή τακτικό έλεγχο μαστού.
Θα σταθώ όμως ιδιαίτερα στις κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες της νόσου. Ένα στα τρία άτομα του δείγματος δήλωσε ότι αναγκάστηκε να διακόψει προσωρινά την εργασία του ή να λάβει άδεια άνευ αποδοχών λόγω της διάγνωσης. Παράλληλα το ένα στα τέσσερα άτομα του περιβάλλοντός τους επίσης χρειάστηκε να σταματήσουν προσωρινά ή να εγκαταλείψουν την εργασία τους, ενώ το 26,4% ανέφερε ότι συγγενικά τους πρόσωπα χρειάστηκε να μετακομίσουν μόνιμα ή προσωρινά από τον τόπο κατοικίας τους για να τους παρέχουν φροντίδα.
Όταν σε αυτά προστεθεί και το 31% των γυναικών που δηλώνει πως η οικονομική τους κατάσταση επιβαρύνθηκε πολύ ή πάρα πολύ εξαιτίας των εξόδων για τη θεραπεία τους,` γίνεται φανερό το μέγεθος της συνολικής επιβάρυνσης τόσο για τις ασθενείς όσο και για τις οικογένειές τους.
Η οικονομική επιβάρυνση σε συνδυασμό με την «εσωτερική μετανάστευση» για λόγους υγείας συνιστούν μια παράμετρο που οφείλουμε να δούμε με μεγάλη σοβαρότητα.
Θεωρείται ότι η καθοδήγηση που παρέχει ο σύλλογος ασθενών στη γυναίκα που νοσεί από καρκίνο του μαστού και στην οικογένειά της είναι καθοριστική στον αγώνα της;
Μετά τη διάγνωση οι γυναίκες έρχονται αντιμέτωπες με μια ασθένεια απειλητική για τη ζωή τους που επηρεάζει κάθε πτυχή της καθημερινότητάς τους. Βιώνουν έντονες σωματικές επιπτώσεις μέσα σε μια συνθήκη μεγάλης ευαλωτότητας, με συνέπεια και σημαντική ψυχολογική επιβάρυνση. Η πορεία τους γίνεται ακόμα δυσκολότερη μέσα σε ένα χαοτικό και κατακερματισμένο σύστημα υγείας, ιδιαίτερα για όσες δεν γνωρίζουν πως να κινηθούν σε αυτό ή ζουν σε απομακρυσμένες περιοχές με περιορισμένη πρόσβαση σε υπηρεσίες.
Για να μπορέσουν να συνεχίσουν τη ζωή τους, χωρίς έντονους τριγμούς, είναι απαραίτητο να έχουν την κατάλληλη στήριξη και καθοδήγηση.
Ο Σύλλογός μας με την πολυετή εμπειρία και την εξειδικευμένη γνώση που διαθέτει, προσφέρει δωρεάν προγράμματα που ανταποκρίνονται σε αυτές τις ανάγκες. Μέσα από υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής στήριξης, έγκυρη ενημέρωση από ειδικούς, ομάδες βελτίωσης ποιότητας ζωής και δράσεις ενδυνάμωσης, οι γυναίκες λαμβάνουν ουσιαστική βοήθεια. Παράλληλα, η συμμετοχή τους στο Greece Race for the Cure® τους δίνει τη δύναμη να συνειδητοποιήσουν ότι δεν είναι μόνες σε αυτό τον αγώνα.
Θεωρείται ότι οι γυναίκες που δίνουν τον δικό τους αγώνα με τον καρκίνο του μαστού και οι οικογένειές τους λαμβάνουν την ψυχολογική υποστήριξη που χρειάζονται ή υπάρχουν περιθώρια βελτιώσεων;
Η ψυχολογική στήριξη των γυναικών με καρκίνο μαστού και των οικογενειών τους στη χώρα μας παραμένει ανεπαρκής και σίγουρα υπάρχουν σημαντικά περιθώρια βελτίωσης. Στα περισσότερα Νοσοκομεία και ογκολογικές κλινικές η ψυχολογική υποστήριξη δεν είναι ενσωματωμένη ως αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπευτικής διαδικασίας, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να μην παραπέμπονται έγκαιρα σε ειδικούς. Όπου υπάρχουν σχετικές υπηρεσίες, λειτουργούν αποσπασματικά και χωρίς συστηματικό σχεδιασμό.
Έτσι, πολλές γυναίκες αναγκάζονται να αναζητήσουν βοήθεια στον ιδιωτικό τομέα, με σημαντικό οικονομικό κόστος, ή στους συλλόγους ασθενών, οι οποίοι έχουν αναλάβει να καλύψουν το μεγάλο αυτό κενό. Οι σύλλογοι προσφέρουν ψυχοκοινωνική στήριξη και έχουν συμβάλει ουσιαστικά τόσο στη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών όσο και στο να ανοίξει δημόσια η συζήτηση για την ανάγκη ανάπτυξης της ψυχο-ογκολογίας.
Η ψυχο-ογκολογία, ως εξειδικευμένος κλάδος που συνδυάζει την ογκολογία με την ψυχολογία, αποτελεί τη βέλτιστη λύση για την ολοκληρωμένη υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους και θα πρέπει να ενταχθεί θεσμικά στο σύστημα υγείας.
