Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα είναι μια σπάνια, χρόνια αυτοάνοση ηπατική νόσος που επηρεάζει σταδιακά τη λειτουργία του ήπατος, προκαλώντας φλεγμονή και πιθανή κίρρωση. Τα συμπτώματα ποικίλουν από άτομο σε άτομο και περιλαμβάνουν έντονη κόπωση, κνησμό, ξηροδερμία, δυσφορία στο άνω δεξί μέρος της κοιλιάς, καθώς και ψυχολογικές δυσκολίες όπως άγχος, απομόνωση και έλλειψη κατανόησης από το κοινωνικό περιβάλλον.
Φωνή στους ασθενείς
Ανταποκρινόμενος σε αυτές τις ανάγκες, ο Promitheas οργάνωση προάσπισης της δημόσιας υγείας με πολυετή εμπειρία στην υποστήριξη ασθενών με χρόνιες και σπάνιες ηπατικές παθήσεις, ανέλαβε με τη χορηγία της φαρμακευτικής εταιρεία IPSEN τη δημιουργία ενός ολοκληρωμένου σχεδίου δράσης που θα δώσει φωνή στους ασθενείς με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα και θα ενισχύσει τη μεταξύ τους διασύνδεση.
Το έργο «MyPBCVoice» δεν περιορίζεται στην ιατροκεντρική φροντίδα, αλλά επικεντρώνεται στην ενδυνάμωση, την ενημέρωση, την εκπαίδευση και την υποστήριξη των ασθενών, αναδεικνύοντας τις ανάγκες τους και συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Που επικεντρώνονται οι δράσεις του MyPBCVoice»
Στις δράσεις του έργου περιλαμβάνονται ανάπτυξη ερωτηματολογίων και ψηφιακών φορμών για την αποτύπωση των αναγκών των ασθενών, δημιουργία microsite αναφορικά με την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα, δημιουργία διαδραστικής ψηφιακής κοινότητας για επικοινωνία και αλληλοϋποστήριξη, παραγωγή short videos και vidcasts με τη συμμετοχή ασθενών και ειδικών, οργάνωση θεματικών διαδικτυακών σεμιναρίων (webinars) και ανάπτυξη ψηφιακού αρχείου καταγγελιών και αναφορών για τη χαρτογράφηση των εμποδίων στην πρόσβαση στη φροντίδα.
Πρόσβαση σε αξιόπιστο ενημερωτικό υλικό για τα άτομα με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα
Κεντρικό εργαλείο του έργου αποτελεί η ψηφιακή κοινότητα στο Facebook «Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα – Κοινότητα Υποστήριξης και Ενημέρωσης», ένας κόμβος πληροφόρησης, υποστήριξης και αλληλεπίδρασης για τα άτομα με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα. Ασθενείς και φροντιστές μπορούν να γίνουν μέλη σε αυτόν τον σύνδεσμο https://www.facebook.com/groups/2281040222338411/).
Μέσω αυτής, οι ασθενείς θα μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αξιόπιστο ενημερωτικό υλικό, εργαλεία αυτοδιαχείρισης και δυνατότητες συμμετοχής στην κοινότητα.
