Ο Promitheas, μία οργάνωση προάσπισης της δημόσιας υγείας που σχεδιάζει και υλοποιεί παρεμβάσεις πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και ενδυνάμωσης της πρόσβασης σε φροντίδα υγείας, με έμφαση στους ευάλωτους πληθυσμούς, ανακοινώνει το λανσάρισμα του νέου microsite MyPBCVoice, μιας ψηφιακής πλατφόρμας αφιερωμένης στην Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα, με στόχο την αξιόπιστη ενημέρωση, την ενδυνάμωση και τη διασύνδεση των ατόμων που ζουν με τη νόσο στην Ελλάδα.
Ποια είναι τα συμπτώματα της Πρωτοπαθούς Χολικής Χολαγγειίτιδας
Η Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα είναι μια σπάνια, χρόνια αυτοάνοση ηπατική νόσος που επηρεάζει σταδιακά τη λειτουργία του ήπατος, προκαλώντας φλεγμονή και πιθανή κίρρωση. Τα συμπτώματα ποικίλουν από άτομο σε άτομο και περιλαμβάνουν έντονη κόπωση, κνησμό, ξηροδερμία, δυσφορία στο άνω δεξί μέρος της κοιλιάς, καθώς και ψυχολογικές δυσκολίες όπως άγχος, απομόνωση και έλλειψη κατανόησης από το κοινωνικό περιβάλλον.
Η νόσος επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών και συχνά συνοδεύεται από καθυστερημένη διάγνωση, ελλιπή πληροφόρηση και ψυχοκοινωνική επιβάρυνση.
Ένας χώρος που μιλά τη γλώσσα του ασθενούς
Το microsite MyPBCVoice δημιουργήθηκε με την ευγενική χορηγία της Ipsen για να καλύψει αυτό το κενό, προσφέροντας αξιόπιστη, επιστημονικά τεκμηριωμένη και κατανοητή ενημέρωση, λειτουργώντας ως κεντρικός ψηφιακός κόμβος πληροφόρησης και υποστήριξης.
Απευθύνεται σε άτομα που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα, σε φροντιστές και μέλη της οικογένειας, σε επαγγελματίες υγείας αλλά και σε κάθε άνθρωπο που αναζητά έγκυρη και προσβάσιμη ενημέρωση. Το περιεχόμενό του καλύπτει, μεταξύ άλλων επιστημονικά τεκμηριωμένη και κατανοητή ενημέρωση για την νόσο, περιεχόμενο βασισμένο στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, όπως προκύπτουν από ερωτηματολόγια και μαρτυρίες και ψηφιακά εργαλεία συμμετοχής, όπως φόρμες καταγραφής εμπειριών και αναγκών. Επίσης ο ψηφιακός αυτός κόμβος εξασφαλίζει σύνδεση με την ψηφιακή κοινότητα ασθενών, ενισχύοντας την αλληλοϋποστήριξη και τη συλλογική φωνή (γίνε μέλος στην ομάδας μας στο Facebook σε αυτόν τον σύνδεσμο https://www.facebook.com/groups/2281040222338411/ )
Περιηγηθείτε στην ιστοσελίδα σε αυτόν τον σύνδεσμο:
https://www.promitheasngo.com/mypbcvoice/
Ο ιστότοπος του έργου MyPBCVoice δεν σχεδιάστηκε απλώς ως μια ενημερωτική ιστοσελίδα, αλλά ως ζωντανό εργαλείο ενημέρωσης και συμμετοχής. Η φωνή των ασθενών βρίσκεται στο επίκεντρο, τόσο στο περιεχόμενο όσο και στη φιλοσοφία της πλατφόρμας, ενισχύοντας τη διαφάνεια, την ορατότητα και τη συλλογική διεκδίκηση.
