Ποιος σύλλογος ασθενών ζητά τη θέσπιση panic button για άτομα με αναπηρία

Η νόσος VHL είναι μία σπάνια κληρονομική , πολυσυστηματική, νεοπλασματική νόσος, η κύρια μορφή κληρονομικού καρκίνου του νεφρού που αφορά όγκους, κυρίως καλοήθεις  σε μάτια, εγκέφαλο, νωτιαίο μυελό, κεντρικό νευρικό σύστημα και εσωτερικό αυτί αλλά και κακοήθειες που μπορούν να εμφανιστούν σε νεφρά, πάγκρεας, επινεφρίδια, μπορεί δε να κάνει φαιοχρωμοκύτωμα και παραγαγγλιώματα που ανιχνεύονται κυρίως ανά οικογένεια, διότι η νόσος είναι κληρονομική και περνά 50-50 από τον φέροντα τη μετάλλαξη γονέα, στα τέκνα και υπάρχουν και περίπου 20% de novo cases.

 Πόσοι πάσχουν στην Ελλάδα από τη νόσο VHL

Στην Ελλάδα σήμερα πάσχουν από την ασθένεια 60 οικογένειες στο σύνολο με 5 έως 10 άτομα να νοσούν στην καθεμία.

Tι έχει πετύχει και τι διεκδικεί η Οικογενειακή συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος

Kαθώς ο νόσος (orphacode892, icd 10, Q85.9) έχει ενταχθεί στον ΕΠΠΠΑ (ΦΕΚ Β΄5987/31.12.18²) καθώς και στον πίνακα με τις μη αναστρέψιμες ασθένειες (ΦΕΚ 1560 Β΄/6-5-2018³). Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος η οποία υπερασπίζεται τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με  τη νόσο Von Hippel–Lindau (VHL), αλλά και των ασθενών με καρκίνο του νεφρού. Παράλληλα, διεκδικεί ένα σύστημα υγείας και κοινωνικής φροντίδας που να ανταποκρίνεται ισότιμα στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

Η V.H.L. έχει ήδη πετύχει σημαντικές κατακτήσεις, όπως η πρόσβαση των ασθενών σε συστηματική θεραπεία μέσω ειδικής ατομικής παραγγελίας φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο, παραμένουν σοβαρά θεσμικά και πρακτικά κενά, τα οποία επηρεάζουν την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπευτική υποστήριξη, την κοινωνική ένταξη και τη συνολική ευημερία των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος διεκδικεί:

• Τη δημιουργία Κέντρων Αναφοράς για τη νόσο VHL σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ώστε να διασφαλιστεί συντονισμένη, εξειδικευμένη και συνεχής φροντίδα των ασθενών σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα. Ο αριθμός των εξειδικευμένων ιατρών, αλλά και το πλήθος των ασθενών μπορούν να δικαιολογήσουν τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία.
• Την επέκταση και ενίσχυση της συνεργασίας των Ελλήνων ιατρών με το παγκόσμιο Tumor Board, στο οποίο συμμετέχουν ειδικοί και ερευνητές από όλο τον κόσμο, ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν τις βέλτιστες και πλέον σύγχρονες θεραπευτικές πρακτικές.
• Τη δημιουργία ειδικού μητρώου ανέργων ΑμεΑ, καθώς πολλοί ασθενείς παραμένουν εκτός αγοράς εργασίας ή απασχολούνται σε θέσεις που δεν αντιστοιχούν στα προσόντα και τις δυνατότητές τους.
• Τη θέσπιση panic button για άτομα με αναπηρία, ιδιαίτερα για κωφούς ασθενείς, σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης θεμάτων υγείας, ως μέτρο προστασίας και ασφάλειας.
• Την επαναφορά και ενίσχυση της διερμηνείας στη νοηματική γλώσσα, καθώς και την παροχή υποστήριξης σε τυφλούς ασθενείς μέσω ηχητικής καθοδήγησης, αλλά και σε κωφούς-τυφλούς με απτική νοηματική, ώστε να διασφαλίζεται η ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.
• Την αναβάθμιση των δημόσιων κέντρων αποκατάστασης και, όπου αυτό δεν είναι εφικτό, την πλήρη αποζημίωση και συνταγογράφηση της συμμετοχής σε ιδιωτικά κέντρα.
• Την κάλυψη υπηρεσιών ψυχικής υγείας, ευεξίας, διατροφικής υποστήριξης και ήπιας άσκησης, προσαρμοσμένων στις ανάγκες ασθενών με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις.
• Τη δυνατότητα ιδιωτικής ασφάλισης χωρίς υπέρογκες χρεώσεις, ώστε να καλύπτονται αναγκαίες και επείγουσες ιατρικές πράξεις που πραγματοποιούνται στη χώρα.
• Την προτεραιοποίηση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα χειρουργεία των δημόσιων νοσοκομείων.
• Την πλήρη αποζημίωση οφθαλμολογικών επεμβάσεων που πραγματοποιούνται στην Ελλάδα, χωρίς να απαιτείται προπληρωμή από τον ασθενή με μερική ή πλήρη αποζημίωση σε δεύτερο χρόνο ή να συνδέεται η κάλυψη αποκλειστικά με θεραπεία στο εξωτερικό.
• Την αποζημίωση των φαρμάκων που σχετίζονται με τον προεμφυτευτικό έλεγχο και την εξωσωματική γονιμοποίηση, ώστε με σωστό συντονισμό να μειωθεί ο αριθμός παιδιών που γεννιούνται με το σύνδρομο V.H.L.
• Την καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος που εξακολουθεί να συνοδεύει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
• Τη δυνατότητα φοίτησης σε μεταπτυχιακά προγράμματα χωρίς ή με την ελάχιστη δυνατή οικονομική συμμετοχή για ασθενείς με αναπηρία που σήμερα εισάγονται στα ΑΕΠ με ποσοστό 5%.

Η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος επισημαίνει ότι η συμμαχία συνεχίζει να διεκδικεί λύσεις, να συνεργάζεται με τη διεθνή κοινότητα και να αγωνίζεται για ένα καλύτερο σύστημα υγείας υπενθυμίζοντας ότι οι δράσεις του συλλόγου πραγματοποιούνται με την ευγενική χορηγία της Ipsen.

Ποιος είναι ο κύριος πόρος ενημέρωσης για την νόσο

Ο κύριος πόρος ενημέρωσης και το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L. είναι η Οικογένεια του V.H.L. family – Alliance (www.vhl.org) στην Ελλάδα η vhlfa alliance Greece (www.vhlgr.org). H παγκόσμια alliance ιδρύθηκε το 1993 στη Βοστώνη και πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα. Συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως. Δρα με γνώμονα το όφελος των ασθενών και αποτελεί κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Η έρευνά της νόσου έχει δώσει λύσεις για πολλούς καρκίνους έως τώρα και συνεχίζει, με την ομάδα της  των ερευνητών της V.H.L. Alliance να κερδίζει το Νόμπελ ιατρικής και φυσιολογίας για το 2019 (https://www.vhl.org/about/news-events/nobel-prize-2019/)