Μια σημαντική πρωτοβουλία ενημέρωσης ανέλαβε πρόσφατα η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία έχοντας υπόψη ότι η έγκαιρη διάγνωση είναι καίριο στοιχείο για την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου. Πρόκειται για τη δημιουργία ιστότοπου ο οποίος φιλοδοξεί όχι μόνο να αποτελέσει μια ολοκληρωμένη πηγή ενημέρωσης για τη νόσο, τη διάγνωση και τις θεραπείες, αλλά και να παρέχει πρακτικές συμβουλές υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους.
Υπενθυμίζουμε ότι η Πνευμονολογική Εταιρεία είναι μια χρόνια πάθηση των πνευμόνων, κατά την οποία ο πνευμονικός ιστός υφίσταται ουλοποίηση, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται σταδιακά η λειτουργία των πνευμόνων και να δυσχεραίνεται η αναπνοή και η καθημερινή δραστηριότητα των ασθενών. Ωστόσο, σήμερα υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές και τρόποι υποστήριξης που μπορούν να συμβάλουν στη διαχείριση της νόσου, στην επιβράδυνση της εξέλιξής της και στη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Η τακτική παρακολούθηση από εξειδικευμένη ιατρική ομάδα, η σωστή τήρηση της θεραπείας και η αποφυγή βλαπτικών παραγόντων είναι σημαντικά.
Πόσοι Έλληνες πάσχουν από πνευμονική ίνωση
Με περίπου 5 νέα περιστατικά κάθε χρόνο στην Ελλάδα και τον επιπολασμό να ανέρχεται σε 14 ανά 100.000 κατοίκους, η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση αποτελεί ένα πραγματικό πρόβλημα που αλλάζει την καθημερινότητα του ασθενούς.
Ένα ιστότοπος με σημαντικές πληροφορίες για τους ασθενείς
Με κεντρικό μήνυμα «Κατανοήστε τη νόσο. Πάρτε τον έλεγχο της ζωής σας», δημιουργήθηκε ο ιστότοπος inosi.gr ο οποίος συμβάλλει ουσιαστικά, και με επιστημονική εγκυρότητα, στην ενημέρωση και στην εγρήγορση του κοινού.
Τη συντακτική ομάδα του inosi.gr αποτελούν οι: Τζουβελέκης Αργύρης, Καθηγητής Πνευμονολογίας Ιατρική Σχολή Πάτρας, Τζίλας Βασίλης Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Βασαρμίδη Ειρήνη, Επίκουρη Καθηγήτρια Πνευμονολογίας Πανεπιστήμιο Κρήτης, Χριστίνα Ραμπιάδου Επιμελήτρια Β΄ΓΝΘΓ «Παπανικολάου» και Ηλίας Δημέας Doctor of Medicine Rare Disease Fellow, University College of Dublin, School of Medicine, Dublin, Ireland.
Ο ιστότοπος υλοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των φαρμακευτικών εταιρειών: Boehringer Ingelheim και ELPEN.
Ο ιστότοπος αυτός παρέχει πληροφορία επιστημονική και τεκμηριωμένη για τη νόσο, βοηθώντας έτσι τους ασθενείς αλλά και τους γιατρούς που διαχειρίζονται περιστατικά Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης.
Με ποια φάρμακα εξασφαλίζεται διπλασιασμός της επιβίωσης
Η θεραπευτική προσέγγιση της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης στοχεύει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, στη διατήρηση της πνευμονικής λειτουργίας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς. «Με τα υπάρχοντα αντι-ινωτικά φάρμακα έχουμε καταφέρει να διπλασιάσουμε την επιβίωση των ασθενών από 3 χρόνια που ήταν παλαιότερα, σε τουλάχιστον 6 με 8 έτη που είναι σήμερα» εξηγεί χαρακτηριστικά ο Αργύρης Τζουβελέκης, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Ιατρική Σχολή Πάτρας, υπεύθυνος ομάδας εργασίας (ΟΕ) της ΕΠΕ: Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση, ο οποίος υπογραμμίζει ότι «Αυτή τη στιγμή η ανάγκη για νεότερα, περισσότερο αποτελεσματικά και λιγότερο τοξικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της νόσου είναι κομβικής σημασίας ώστε να παρατείνουμε το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους.
Ποιο είναι το νεότερο φάρμακο για την πνευμονική ίνωση
Ένα νεότερο αντι-ινωτικό και ανοσοτροποιητικό φάρμακο, με ικανοποιητικό προφίλ ασφάλειας και αποτελεσματικότητας, η νεραντομιλάστη, ήδη κυκλοφορεί στη χώρα μας μέσω ειδικών προγραμμάτων του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων – ΕΟΦ. Επί του παρόντος τρέχουν περισσότερες από 40 κλινικές μελέτες (πολλές εκ των οποίων και στην Ελλάδα) στις οποίες δοκιμάζονται νεότερες θεραπείες» συμπληρώνει ο κύριος Τζουβελάκης, και απευθυνόμενος στους ασθενείς εστιάζει στην οπτική υπό την οποία πρέπει να προσεγγίζεται το θέμα: «Η Πνευμονική Ίνωση αν διαγνωστεί εγκαίρως, με τις κατάλληλες παρεμβάσεις μπορεί να μετατραπεί από μια θανατηφόρα σε μια χρόνια νόσο. Αξιολόγησε τα συμπτώματά σου και επισκέψου τον πνευμονολόγο σου εγκαίρως. Μην χάνεις την ελπίδα σου. Πλέον υπάρχει θεραπεία. Γιατί η Πνευμονική Ίνωση μπορεί να περιορίζει τους πνεύμονές σου αλλά δεν πρέπει να περιορίζει τη θέλησή σου για ζωή. Σε αυτό το ταξίδι δεν είσαι μόνος. Η ιατρική φροντίδα και η αλληλεγγύη της οικογένειάς σου αποτελούν το δικό σου οξυγόνο».
