Με τη συμμετοχή 300 συνέδρων από περισσότερες από 31 χώρες, ολοκληρώθηκε με επιτυχία το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, σημειώνοντας ένα ακόμη ουσιαστικό ορόσημο για την παγκόσμια κοινότητα των σπάνιων παθήσεων.
Πόσες οικογένειες στην Ελλάδα επηρεάζονται από σπάνιες παθήσεις
Περισσότερες από 500.000 οικογένειες επηρεάζονται από σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα. «Το Υπουργείο Ανάπτυξης υλοποιεί στοχευμένες δράσεις που ενισχύουν την ερευνητική δραστηριότητα και τις υποδομές, ενώ προωθούν τη συνεργασία μεταξύ του ιδιωτικού και του δημόσιου τομέα», ανέφερε ο Σταύρος Καλαφάτης, Υφυπουργός Ανάπτυξης, αρμόδιος για την Έρευνα και την Καινοτομία, στον χαιρετισμό του.
Η Μέμη Τσεκούρα, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, υπογράμμισε την ανάγκη για ένα δεσμευτικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης, την επιτάχυνση της ανάπτυξης μητρώων και τη διασφάλιση της έγκαιρης και δίκαιης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, με ενεργό συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων. «Οι Σπάνιες Παθήσεις, παρά την ονομασία τους, επηρεάζουν ένα σημαντικό μέρος του πληθυσμού και συνοδεύονται από κρίσιμες προκλήσεις, όπως η καθυστερημένη διάγνωση, οι ανισότητες στην πρόσβαση σε θεραπείες και η έλλειψη συντονισμένης φροντίδας», τόνισε κλείνοντας την ομιλία της.
Ολοκλήρωση της διαδικασίας προμήθειας φαρμάκων σε μόλις 5 ημέρες
Ο Σπύρος Σαπουνάς, MD, MSc, PhD, Ενδοκρινολόγος, Διαβητολόγος, Προϊστάμενος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), τόνισε ότι ο ΕΟΦ έχει μειώσει σημαντικά τους χρόνους απόκρισης, διασφαλίζοντας δίκαιη πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα. Υπογράμμισε επίσης τη συνεχή υποστήριξη του Οργανισμού προς την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), σημειώνοντας ότι παρά την πρόοδο, υπάρχουν ακόμα σημαντικά περιθώρια βελτίωσης. Η Ελευθερία Τοκατλίδη, Διευθύνουσα Σύμβουλος του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας & Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), υπογράμμισε τον ρόλο του ΙΦΕΤ ως «σανίδα σωτηρίας» για την έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα, σημειώνοντας τη σημαντική μείωση των χρόνων προμήθειας. Όπως τόνισε, «η διαδικασία μπορεί να ολοκληρωθεί σε μόλις 5 ημέρες, ενώ για πιο σύνθετες εισαγωγές απαιτείται έως ένας μήνας, ενισχύοντας ταυτόχρονα τη διαφάνεια και επιτυγχάνοντας χαμηλότερες τιμές.»
Σε ποιο στάδιο βρίσκεται το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
Στο Policy Firechat μεταξύ του Δημήτριου Αθανασίου, Αντιπροέδρου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), Μέλος EMA PCWP, GPA WDO, Μέλος ΔΣ, και του Μάριου Θεμιστοκλέους, Υφυπουργού Υγείας, σχετικά με τις «Σπάνιες Παθήσεις ως Εθνική Προτεραιότητα», ο κ. Θεμιστοκλέους δήλωσε, μεταξύ άλλων, ότι «Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης έχει υποβληθεί και βρίσκεται στο τελικό στάδιο επεξεργασίας του», υπογραμμίζοντας ότι η υλοποίησή του αναμένεται να αποτελέσει καθοριστικό βήμα για τη συστηματική αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων στη χώρα, αλλά και τονίζοντας ότι ένα από τα προβλήματα προς επίλυση είναι η δίκαιη πρόσβαση, και ειδικά η πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση.
