Το ετήσιο ιατρικό συνέδριο του European Cystic Fibrosis Society (ECFS) αποτελεί τη μεγαλύτερη επιστημονική συνάντηση για την Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη.
Τη σταθερή συμμετοχή του στις σημαντικότερες ευρωπαϊκές εξελίξεις γύρω από την Κυστική Ίνωση συνέχισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με ενεργή συμμετοχή στις εργασίες του 49ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης που πραγματοποιήθηκε στις αρχές του καλοκαιριού του 2026 στη Λισαβόνα της Πορτογαλίας.
Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν οι σημαντικότερες επιστημονικές εξελίξεις, τα νεότερα ερευνητικά δεδομένα και οι σύγχρονες προσεγγίσεις στη φροντίδα των ασθενών με Κυστική Ίνωση, αναδεικνύοντας τη μετάβαση της νόσου σε μια νέα εποχή.
Το βασικό μήνυμα του φετινού επιστημονικού συνεδρίου ήταν ότι η Κυστική Ίνωση βρίσκεται πλέον σε μια νέα εποχή.
Ποιες καινοτόμες θεραπείες έχουν αλλάξει τη φυσική πορεία της νόσου
Οι ιδιαίτερα αποτελεσματικές καινοτόμες θεραπείες που έχουν αλλάξει ριζικά τη φυσική πορεία της νόσου για χιλιάδες ασθενείς παγκοσμίως, είναι οι CFTR Modulators. Οι συγκεκριμένες θεραπείες επιτρέπουν καλύτερη πνευμονική λειτουργία, λιγότερες παροξύνσεις, μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής και σημαντικά καλύτερη ποιότητα ζωής.
Στη Λισαβόνα παρουσιάστηκαν νέα δεδομένα για τις μακροχρόνιες επιδράσεις των θεραπειών αυτών, για τη δυνατότητα μείωσης του θεραπευτικού φόρτου σε ορισμένες περιπτώσεις, καθώς και για τον νεότερο CFTR Modulator τριπλό συνδυασμό ο οποίος αναμένεται να αποτελέσει μία ακόμη σημαντική θεραπευτική επιλογή για πολλούς ασθενείς.
Επίσης παρουσιάστηκαν ιδιαίτερα ενθαρρυντικά αποτελέσματα από τη χορήγηση των CFTR Modulators σε ολοένα μικρότερες ηλικίες, επιβεβαιώνοντας ότι η έγκαιρη έναρξη των θεραπειών από την παιδική ηλικία μπορεί να προλάβει μη αναστρέψιμες βλάβες στους πνεύμονες και σε άλλα όργανα αλλάζοντας ουσιαστικά τη μακροχρόνια πορεία της νόσου.
Έρευνα φαρμάκων για ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις
Ένα σημαντικό μέρος του συνεδρίου αφιερώθηκε στους ασθενείς που εξακολουθούν να μην είναι επιλέξιμοι στις καινοτόμες θεραπείες, λόγω των σπάνιων γονιδιακών τους μεταλλάξεων.
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον συγκέντρωσε η έρευνα της Dr Anna Borrelli, η οποία τιμήθηκε με το βραβείο Gerd Döring 2026 για τη δουλειά της στις μεταλλάξεις τύπου nonsense (Class I). Τα πρώτα ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι νέοι συνδυασμοί μορίων μπορούν να αποκαταστήσουν σε σημαντικό βαθμό την παραγωγή και τη λειτουργία της πρωτεΐνης CFTR σε κύτταρα ασθενών, δημιουργώντας βάσιμες ελπίδες για ασθενείς που μέχρι σήμερα δεν διαθέτουν αποτελεσματικές θεραπευτικές επιλογές.
Το μήνυμα ήταν ότι η έρευνα συνεχίζεται τόσο για τους ασθενείς που ήδη ωφελούνται από τους CFTR modulators όσο και για όσους δεν είναι επιλέξιμοι από τις θεραπείες, με στόχο να προσφέρει θεραπευτικές λύσεις σε όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Ποιες είναι οι νέες προσεγγίσεις στη θεραπεία των ασθενών με κυστική ίνωση
Εκτός από τις θεραπείες CFTR Modulators, παρουσιάστηκαν σημαντικές εξελίξεις σε νέες θεραπευτικές στρατηγικές για την αντιμετώπιση των χρόνιων αναπνευστικών λοιμώξεων στους ασθενείς, οι οποίες εξακολουθούν να αποτελούν μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις της νόσου.
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίασαν οι έρευνες για τη χρήση μονοκλωνικών αντισωμάτων, βακτηριοφάγων (phage therapy) και νέων αντιμικροβιακών παραγόντων.
Εφαρμογές τηλεϊατρικής και τεχνητής νοημοσύνης
Παράλληλα παρουσιάστηκαν νέες εφαρμογές τηλεϊατρικής, κατ’ οίκον παρακολούθησης της αναπνευστικής λειτουργίας και εργαλείων τεχνητής νοημοσύνης (Artificial Intelligence και Machine Learning), που φιλοδοξούν να συμβάλουν στην έγκαιρη αναγνώριση της επιδείνωσης της νόσου και στην ακόμη πιο εξατομικευμένη φροντίδα των ασθενών.
Πως η Κυστική Ίνωση από παιδιατρική ή πνευμονολογικη νόσος έφτασε να αναγνωρίζεται ως μια χρόνια πάθηση
Στο παρελθόν η Κυστική Ίνωση αντιμετωπιζόταν κυρίως ως μια παιδιατρική ή αποκλειστικά πνευμονολογική νόσος. Σήμερα αναγνωρίζεται ως μια χρόνια πάθηση που απαιτεί ολιστική, πολυεπιστημονική και εξατομικευμένη φροντίδα καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ασθενή.
Ένα ακόμη σημαντικό συμπέρασμα του Συνεδρίου ήταν ότι η σύγχρονη αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης πλέον επεκτείνεται και πέρα από τη διατήρηση της αναπνευστικής λειτουργίας, καθώς οι άνθρωποι με Κυστική Ίνωση ζουν περισσότερο χάρη στις νέες θεραπείες.
Στο φετινό συνέδριο παρουσιάστηκαν μελέτες και ομιλίες σχετικά με θέματα που αφορούν την ψυχική υγεία, τη φυσικοθεραπεία και την άσκηση, τη διατροφή, τον Διαβήτη Κυστικής Ίνωσης, τη γαστρεντερολογική και ηπατική υγεία, την πρόληψη του καρκίνου του παχέος εντέρου μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου με κολονοσκόπηση, τη μεταμόσχευση πνευμόνων και τη μακροχρόνια παρακολούθηση των μεταμοσχευμένων ασθενών, την εγκυμοσύνη και τη γονεϊκότητα, την εργασία, την κοινωνική ένταξη και την υγιή γήρανση.
Επίσης ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε σε ζητήματα δημόσιας υγείας και πρόληψης, όπως η βελτιστοποίηση του νεογνικού ελέγχου, η επίδραση της ποιότητας του αέρα σε εσωτερικό και εξωτερικό χώρο, οι επιπτώσεις του ατμίσματος (vaping) στην πορεία της Κυστικής Ίνωσης.
Η σημασία του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης
Το Ευρωπαϊκό Συνέδριο ECFS αποτέλεσε και φέτος μια σημαντική ευκαιρία να τιμηθούν άνθρωποι που μέσα από την επιστημονική τους πορεία και τη μακρόχρονη δράση τους ως εκπρόσωποι ασθενών, έχουν συμβάλει καθοριστικά στην πρόοδο της Κυστικής Ίνωσης σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
Το κορυφαίο βραβείο ECFS Award απονεμήθηκε φέτος στον Καθηγητή Lutz Nährlich (Justus Liebig University Giessen) αναγνωρίζοντας την πολυετή προσφορά του στην κλινική έρευνα της Κυστικής Ίνωσης και την καθοριστική συμβολή του στην ανάπτυξη και εξέλιξη του Ευρωπαϊκού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry – ECFSPR). Ως Επιστημονικός Υπεύθυνος των φαρμακοεπιδημιολογικών μελετών του Μητρώου και μέλος της ECFSPR Steering Group, συνέβαλε ουσιαστικά στην αξιοποίηση των δεδομένων του Μητρώου για την αξιολόγηση των νέων θεραπειών και τη βελτίωση της φροντίδας των ανθρώπων με Κυστική Ίνωση σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Κατά την εναρκτήρια ολομέλεια του συνεδρίου ο Καθηγητής Nährlich παρουσίασε την πορεία του Ευρωπαϊκού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, αναδεικνύοντας τον καθοριστικό του ρόλο ως εργαλείου που στηρίζει την έρευνα, την αξιολόγηση των θεραπειών και τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων πολιτικών υγείας για την Κυστική Ίνωση.
Στο παρελθόν η Κυστική Ίνωση αντιμετωπιζόταν κυρίως ως μια παιδιατρική ή αποκλειστικά πνευμονολογική νόσος με εξαιρετικά χαμηλό προσδόκιμο ζωής. Σήμερα αναγνωρίζεται ως μια χρόνια πάθηση που απαιτεί ολιστική, πολυεπιστημονική και εξατομικευμένη φροντίδα καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ασθενή.
Ποιος ασθενής με κυστική ίνωση βραβεύτηκε και γιατί
Στο πλαίσιο του συνεδρίου έγινε απονομή βραβείου σε ένα ασθενή με κυστική ίνωση. Πιο συγκεκριμενα το Patient Advocate of the Year 2026 απονεμήθηκε στον ασθενή Stephan Kruip από τη Γερμανία καθώς ξεχώρισε ως ένας από τους πλέον δραστήριους και διαχρονικούς εκπροσώπους της ευρωπαϊκής κοινότητας των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Η πολυετής δράση του στην υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, στην προώθηση της έρευνας και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες αναγνωρίστηκε από την ευρωπαϊκή κοινότητα ως μια σημαντική συμβολή στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με Κυστική Ίνωση.
Η ετήσια αυτή διάκριση αναδεικνύει τον καθοριστικό ρόλο που διαδραματίζουν οι ίδιοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και οι σύλλογοι ασθενών στην προώθηση της έρευνας, στη βελτίωση της φροντίδας και στη διαμόρφωση των ευρωπαϊκών πολιτικών υγείας.
Πηγή: HEALTH TODAY MAGAZINE
